FELICIDADES JADRIEL

Feliz Cumpleaños Jadriel

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Como comenzar? Me hice esa pregunta muchas veces antes de comenzar a escribir, lo que hoy quiero compartir con ustedes. Muchas veces les he hablado por Periscope de esas Historias de Camino, historias que deberían ser contadas. Les advierto, si me extiendo y quieren acompañarme hasta el último punto (literal), son mas que bienvenidos.

Un 7 de enero de 1994, llegando al trabajo luego de las vacaciones de navidad (las que serían mis últimas vacaciones durante los próximos 15 años) mi excompañera de trabajo, Eva Martines, me mira y me dice: Wanda, tu estas embarazada! Demás está decirles que le dije de todo; y no se equivocó, estaba embarazada. A los 33 años, con 2 hijos ya “grandes” y luego de 2 abortos, un matrimonio lleno de problemas y disfuncional, retos y sueños profesionales… estaba embarazada.

Hablar de los incidentes que acontecieron en y durante el embarazo desviarían la atención de lo que realmente vale la pena. Pero sí, tuve un embarazo “normal”, pero lleno de mucha tensión laboral y personal.

Una noche, recuerdo fue un martes, a eso de las 2:00am soñaba que estaba orinando y despierto con la cama mojada. Comienzo a gritar y llorar, tenía 24 semanas de embarazo, y había “roto fuente”. En el Hospital Hermanos Meléndez me reciben en sala de partos y mi médico llama a Centro Médico, soy alto riesgo, el bebé estaba vivo y había que salvarlo. Llego a Centro Médico a las 10:00 am, con un monitor fetal que me acompañó día y noche por 2 semanas, se escuchaba lento, pero se escuchaba… mi bebé estaba vivo.

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Jadriel recien nacido.

El 12 de julio de 1994 a las 7:00 de la mañana nació Jadriel Jomardy Weir Malavé, el ángel que vino a salvarme y transformar mi vida. Peso 2 1/2 libras y medía 14 pulgadas. A los lejos escuché algo que parecía un llanto, un susurro, durante las próximas 12 semanas no volvería a escuchar ese susurro. Se llevaron a mi bebé para la unidad de cuidado intensivo neo-natal, las probabilidades de vida…solo Dios sabía.

Ese mismo 12 de julio a las 11:00 de la mañana estábamos bautizando a Jadriel, ante los criterios del hombre, no había mucha esperanza. Era frágil, débil, muy pequeño, sus pulmones no estaban desarrollados, prácticamente no tenía piel. Somos católicos, y queríamos que nuestro hijo fuera bautizado, y fue bautizado: sus madrinas, la enfermera que lo recibió en NICU, mi mejor amiga Judith, Mayra (la grande) y mi sobrina Miriam, responsables para “siempre” de velar por él como si fuera yo.

Pasaron ocho semanas de angustias, sufrimiento.  Ver como mi IMG_0133bebé, lleno de tubos y mangas, luchaba por su vida, que guerrero tan frágil y vulnerable.  Allí solito, porque en este país no permiten que las madres ni los padres se queden con los bebés en NICU. Solamente me permitían estar con él 15 minutos en la mañana y 15 minutos en la tarde, estuve todos esos 15 minutos siempre.

Jadriel era muy prematuro, sufrió 4 derrames cerebrales lo que le provoco hidrocefalia, fue operado 3 veces para implantarle una válvula intracraneal, la que al repetirle los sangrados se tapaba, y nuevamente al quirófano.  Mi guerrero batallando, solito.

IMG_0137Viernes, 23 de septiembre de 1994 era la fecha que debía nacer Jadriel, y ese mismo día me llaman para que lo vaya a buscar; estaba de alta.  Domingo 25 de septiembre de 1994 IMG_0139llevamos a Jadriel a presentarlo al Altar Mayor, frente a Quien permitió que estuviera en casa. En la iglesia Jadriel se fue en apnea, no sabía respirar.  Otro tiempo mas en el hospital, otra operación, otra válvula; y así transcurrieron sus primeros 3 años de vida.

A los 3 añitos, una infección en la válvula, Meningitis, no podría caminar.  Saben, Jadriel no camina, pero donde quiera que va, cualquiera que le conoce, queda marcado.  Sus huellas son mas que las de los pies, son las huellas de un ángel.

En este devenir, su vida ha sido algo así como una montaña rusa, subiendo y bajando, lleIMG_0143na de angustias, sufrimientos, pero mucha esperanza, fuerza y valor.  Muchas terapias, muchos especialistas, muchas lagrimas; mucho dolor…de él y mío.  Mi familia siempre estuvo para conmigo y para él.  Otilia, que hasta llegaba en taxi desde Comerio, cuando la llamaba por que no podía mas con el dolor de mi alma.  He aprendido a vivir el día a día, no resignada, mas bien fluyendo a lo que cada día nos enfrenta.  Batallando hasta siempre.

 

Aquí tengo que hacer un aparte, sino exploto.  Aún recuerdo cuando lleve aIMG_0150 Jadriel a que lo evaluaran para servicios (dicen que no cobran, y tuvimos que pagar por todo)  Luego de “mil” evaluaciones, una especialista en terapia educativa me cita a su oficina:  mamá de Jadriel, lamentablemente no puede ser, no podemos recibirlo.  Se que sus expectativas son muchas, pero por mi experiencia, el nunca podrá guiar una silla motorizada, y académicamente…  Nosotros recibimos a niños que “sabemos” (son pitonisas) tendrán la capacidad de aprender.

A los seis meses de ese hermoso dialogo de rechazo, esa misma especialista, nos ve frente a Macy’s en Plaza las Américas.  Se acerca muy simpática y sonriente: cómo que a este nene yo lo conozco?  Claro que sí, le conteste.  Este es Jadriel, el que hace seis meses usted dijo que no guiaría una silla de ruedas motorizada, y mire como disfruta de su independencia.  Le agradecí por haberlo rechazado, y no verlo expuesto a la menudencia.  Hasta los 11 años Jadriel guió su silla de ruedas motorizada.

Recibió todas las terapias del mundo, y tuvo unas terapistas espectaculares, super comprometidas.  Hay una en especial que no solo lo ayudo a él, sino a mi.  Gracias Wanda Correa, por cada palabra de aliento en los momentos mas difíciles.

Jadriel fue a la escuela, le encantaba, pero nuevamente otra operación, esta vez su cadera y su fémur.  Desde entonces, su maestra Carmen venia a la casa, ya no estaban sus amiguitos del salón.  Luego muchas visitas al hospital, y otras tantas al quirófano.

IMG_0157A pesar de todas las adversidades, es un niño feliz.  Ama a sus sobrinos, Jowdy y Bryan, Le encanta el futbol y el baloncesto (por Jowdy y Bryan). Sabe las horas de cada programa y de cada juego, los jugadores y sus equipos, y se los vive al máximo. Ha disfrutado de todo lo que cualquier niño del barrio; y sin dejar de mencionar que juega playstation, es facebukero y le encanta la música.

 

ConociIMG_0154ó, compartió  y amó como a su mejor amigo, Luis Raul.  Y tengo que mencionarlo, porque ese hombre hizo tan feliz a mi hijo, como nadie.  Fue, es y será siempre parte de nuestra historia.

Aún faltan sueños por cumplir, su viaje a Disney  y ese viaje en crucero que mamá le ha prometido junto a Carmen y Miriam.

IMG_1426Hoy desde aquel 12 de julio de 1994 se cumplen 22 años de vida, de historias, de batallas ganadas y empatadas (perdidas ninguna).  Hoy, celebramos el milagro de la vida, del amor infinito.  Ese amor que he disfrutado por 22 años.  De besos llenitos de baba santa.  De abrazar, cuidar, alimentar, besar y seguir abrazando.  Hoy aquellas 2 1/2 libras y 14 pulgadas son un bebé grande, hermoso, saludable, inteligente, FELIZ y que solo sabe dar amor, amor puro.

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Gracias a Miriam, Titi Carmen (es su cuidadora hace 12 años) , Jesse, Valerie, Abuela Otilia y Titi Nydia, Titi Consuelo, Eric, Jowdy y Bryan, a toda mi familia y todos los que han estado en la vida de Jadriel para bien.  Gracias por no habernos dejado solos y estar hoy celebrando con nosotros.

Felicidades Jadriel, Felicidades por tus primeros 22 años de los muchos mas que faltan por celebrar.

Te amo, mamá.

 

 

 

 

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Si quieres, te invito a que comentes en la casilla de abajo.  Tus comentarios son importantes.  Gracias por haber ser parte de esta historia.

 

Todas las fotos en este escrito son Propiedad de WandaGisela, Se prohibe cualquier tipo de uso sin mi consentimiento.

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GABY… UN NIñO CON AUTISMO

Hoy 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.  No es que celebra ni conmemora nada, que mas lejos de la verdad. No hay nada que celebrar ni conmemorar (el día que se rompan las barreras de los prejuicios y el discrimen si que vamos a Celebrar y en grande), es concienciar a la comunidad sobre lo que es la CONDICION del autismo.  Sí en letras mayúsculas CONDICION, porque el autismo no es una enfermedad es una condición.  Una condición que afecta a mas de 1,62% de la población en Puerto Rico.  Según reportaje del Periódico Metro se estima que cerca de 28,745 personas en Puerto Rico tienen alguna clase de autismo; y uno de ellos es mi sobrino-nieto, Gaby.

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Y de Gaby quiero hablar.

Gaby es un niño muy inteligente, brillante. Ha superado todas las expectativas, siempre ha sido excelencia académica, con sobre un 98% en todas sus calificaciones.

 

gaby5                                                                        Autodidacta en muchas disciplinas: domina a la perfección el idioma inglés, toca guitarra, es “gamer” y ama la tecnología y juegos digitales, participa en equipos de baloncesto y canta como los ángeles.  Disfruta de viajar, le encanta. Pero, cuando sufre: “mama es que no me entienden”

 

 

gaby2                                                                                                                                                               Y Gaby tiene toda la razón, NO lo entendemos.  No entendemos cómo un ser humano puede amar tanto, cómo un ser humano puede no tener prejuicios ante los otros, cómo un ser humano ve un mundo hermoso ante tanta putrefacción, odios, prejuicios, injusticias… que nos rodean.  Claro que no entendemos.

 

 

 

 

Coinciden la mayoría de los especialista que han estudiado esta condición que el mundo que ven las personas con autismo es muy diferente al que vemos nosotros (y no la visión ocular, es la visión cerebral, emocional).

Para una persona con autismo controlar y llegar a superar ese dolor intenso carmen y gagy2que sienten con solo abrazar, es una muestra de su tesón (casi milagroso) y muchos lo superan por que quieren llegar a nuestro mundo exterior, aunque nosotros no nos preocupamos por llegar a su mundo interior.

Ese ruido ensordecedor del grito, es reclamando silencio, expresando su dolor.  No entendemos el valor del silencia para ellos, ese silencio de paz.

Complejidad? la nuestra claro, que muchas veces solo sabemos juzgar, señalar y criticar; perdiendo la esencia de entender, apoyar y comprender.

Y saben qué? todo eso: abrazar, oír el silencio, entender, apoyar, comprender y Amar, sobre todo Amar, lo ha enseñado Gaby a toda la familia y a todos los que han tenido el privilegio de “entrar” en su mundo.

Los espectros del autismo son muy diversos, Gaby en particular ha sido diagnósticado con Asperger, y su círculo familiar ha sido clave para que haya podido y siga superando todas “las expectativas” de su condición.

Gaby tiene una “guerrera” por mamá, Carmen, que con esfuerzo, dedicaccarmen y gabyión, y mucha educación, todos los días batalla para que Gaby llegue a ser independiente.

Ella SIEMPRE ha estado ahí.

Que no ha sido fácil, ha sido mas que difícil.  Qué ha sido ella la que ha gritado y desesperado?, mil veces. Qué ha sido ella la que ha “golpeado las paredes”? mil veces más.  Es humana, es mamá; y no ha sido fácil, ha sido mas que difícil.  Ha respirado, ha buscado ayuda, se ha educado, se ha levantado, lo ha logrado!!! (y no se detiene)

 

 

 

 

 

 

Te pido que si conoces alguna persona con autismo, respeta su mundo, respeta su silencio, respeta su espacio.  Edúcate.

 

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Todas las fotos gracias a CarmenAlvarado Photography

 

Este escrito es un homenaje y reconocimiento a todas las personas con autismo, y en especial a esas madres guerreras como mi sobrina, Carmen.

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Este enlace te conecta con un registro de organizaciones en las cuales puedes pedir información sobre servicios para niños y adultos con autismo: INFORMATE AQUI

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Imagen diseño de Rocio Sotillos

 

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